Sono un gruppo di mamme con figli disabili gravi e gravissimi che chiedono a viva voce una vita più dignitosa per i loro bimbi disabili. Grazie a internet e a facebook, si sono trovate e unite in rete nello sforzo comune di rivendicare il diritto di essere dei loro figli. Rappresentate da un logo che è il simpatico mix tra Wonder Woman e Pallina, testimonial di una vecchia pubblicità di Carosello, si sono definite H perché questa lettera è muta: uno status nel quale si trova a vivere il 10% degli italiani, sia direttamente che di riflesso. Non ci sono vere e proprie cariche all'interno del gruppo perché ciascuna di loro lavora e comunica con l'esterno per far sentire la voce di tutte. Così è anche per Angela Rendo, mamma catanese di un bimbo affetto da una malattia rara. Lungo il suo difficile percorso di vita ha dovuto documentarsi per capire cos’era il mondo della disabilità, arrivando a comprendere tutte le diverse sfaccettature a esso correlate. La sua umiltà e generosità d’animo le hanno dato modo di poter andare oltre al proprio problema personale, rendendosi pienamente consapevole di quanto ci fosse da fare in questo particolare settore, a partire dal sostegno psicologico ai disabili, che viene spesso a mancare, o alle tante norme che non vengono applicate con coerenza. Da alcuni anni Angela si batte, ormai a livello nazionale, nell’assistere e nell’organizzare ‘in rete’ tantissime altre mamme che hanno incontrato questa problematica, e sono in molte a indicarla come l’autentica capofila e ispiratrice del movimento delle ‘mamme H’. Chiediamo a lei, quindi, come è organizzato questo network e quanta strada c’è ancora da percorrere per i disabili nel campo delle pari opportunità.
Angela Rendo, lei in Sicilia, ma non solo, ormai rappresenta un vero e proprio punto di riferimento per molte famiglie con bimbi disabili che vivono ogni giorno difficoltà enormi: può spiegarci in cosa consiste questo suo impegno?
“Il mio impegno è soprattutto quello di fornire informazioni su leggi e quadri normativi, affinché i genitori siano informati sulle varie norme vigenti e si possa creare un confronto diretto tra le famiglie, in modo da poter aiutare in maniera semplice e diretta quei nuclei che hanno un figlio/a disabile. L’informazione e l’assistenza continua, infatti, rappresentano elementi di partecipazione, di crescita personale e sociale, nonché strumenti per un’autentica autonomia”.
Non ritiene positivo che sia in atto una sorta di risveglio nei confronti di problematiche sociali come la disabilità? Come giudica questa inversione di tendenza: è solo un ‘fuoco di paglia’, secondo lei?
“Credo che il risveglio nei confronti di problematiche sociali come la disabilità e altre sia positivo, ma che il modo in cui spesso vengono trasmessi certi messaggi di sensibilizzazione risultino privi di reale contenuto. Andrebbero cambiati metodi e strategie attraverso nuovi slogan e, più in generale, una mentalità più innovativa. Noi abbiamo bisogno di reale integrazione non di un confronto che ‘gioca’ sul suscitare compassione per ottenere un sms di donazione. Ecco perché le campagne di sensibilizzazione attuali creano un effetto ‘fuoco di paglia’ e la mentalità generale non cambia”.
Lo sviluppo tecnologico può aiutare maggiormente le persone che lottano ogni giorno contro determinati problemi? In fondo, grazie ai social network e, più in generale, al mondo di internet, la visibilità e la possibilità di denuncia civile è aumentata, non crede?
“Sono assolutamente d’accordo: lo sviluppo tecnologico in questi ultimi anni è risultato essenziale per mettere in evidenza tantissime tematiche sociali. In più, tramite internet si è riusciti a creare delle vere e proprie reti informative di carattere nazionale, che sono riuscite a coinvolgere molte famiglie: un modo per sentirsi liberi di esprimere i propri problemi, confrontarsi con gli altri e, infine, trovare il coraggio di denunciare alcuni disservizi”.
Come giudica operazioni mediatiche come ‘La fabbrica del sorriso’ e altre? Si tratta di autentici tentativi di uscire da una visione della società tutta imperniata sull’immagine e le mere apparenze, oppure presentano la medesima superficialità di fondo?
“La trasmissione ‘Fabbrica del sorriso’, campagna sociale a favore dei bambini disabili, come altre operazioni non è sbagliata in sé, ma il modo in cui viene presentato il progetto appare lacunoso, poiché chi vive la disabilità vorrebbe molto meno pietismo e che le attuali leggi vigenti vengano effettivamente applicate. I progetti di cui si parla, inoltre, dovrebbero riuscire a coinvolgere maggiormente le istitu
zioni. Il cittadino non prende coscienza della disabilità con questo genere di campagne, ma attraverso metodi innovativi di proporre questo tipo di informazione, che punti a un vero e proprio cambiamento di mentalità. La disabilità non è un mondo a parte, ma parte del mondo: questo è un slogan e un concetto che, di recente, ho estrapolato da diverse associazioni sociali che si occupano di disabilità e che condivido pienamente. Un sorriso può nascere quando davvero vengono abbattute certe barriere mentali”.
Una delle critiche divenute più tipiche negli ultimi decenni nei confronti del mondo delle associazioni di volontariato è stata quella di un’eccessiva pretesa di assistenzialismo da parte dello Stato, che non sempre si concretizza in operazioni oneste e sincere: lei cosa ne pensa? Qualcuno, in passato, si è approfittato della situazione infangando anche chi era impegnato veramente e in prima persona?
“In tal senso, penso di dover dare ragione alle maggior parte delle associazioni di volontariato, in quanto parecchi esponenti politici si avvicinano al mondo, per esempio, della disabilità solo in prossimità di qualche ‘tornata’ elettorale: qui sul territorio siciliano ciò accade molto spesso. Bisogna inoltre ricordare che nel settore della disabilità ci sono moltissimi volontari che operano con grande dedizione e onestà, ma anche persone che mirano a un tornaconto personale, sfruttando i problemi delle famiglie o dei disabili adulti stessi”.
Lo Stato e i mezzi di informazione come dovrebbero sostenere, secondo lei, il volontariato e la società civile?
“Lo Stato, intanto, dovrebbe applicare o rendere applicabili tutte le leggi e le normative vigenti, senza che una persona disabile o la sua famiglia debbano quasi elemosinare un proprio diritto. Inoltre, dovrebbe vigilare di più sull’ambiente della sanità, aprire dibattiti accessibili a tutti, con le famiglie e le varie associazioni di categoria, per trovare soluzioni efficaci e mirate. Infine, dovrebbe erogare maggiori risorse e non toglierle, come purtroppo oggi accade. Fino a quando il disabile verrà visto come un soggetto improduttivo e non si prenderà coscienza della disabilità in quanto ‘risorsa’, le lacune non verranno mai colmate”.
